Mais Respeito: Luta por acessibilidade e contra o preconceito marca vida de pessoas com nanismo

“A gente se sente em um desenho animado inserido num filme sério da sociedade”, conta líder do Movimento Nanismo Brasil

Por Carol Raciunas

Diariamente, pessoas com nanismo têm que lidar com desafios como falta de acessibilidade e inclusão, já que os locais de convívio comum raramente contam com adaptações. Esse transtorno causado pela deficiência no crescimento tem a acondroplasia como o seu tipo mais comum.

Apesar da definição médica, como explica a coordenadora de recursos humanos Ana Maria Almeida, essa parcela da população não é contemplada nem mesmo em contextos em que há adaptação para pessoas com deficiência.

“A gente encontra banheiros em que não consegue lavar a mão, porque a pia é extremamente alta e profunda. E quando é adaptado, temos uma questão de sempre pensarem apenas nas pessoas cadeirantes. Então, mesmo em ambientes que estão adaptados, não estão adaptados para nós.“

O impacto na saúde também é sério: a pesquisa Lifetime Impact Study for Achondroplasia (Lisa), realizada no Brasil, na Argentina e na Colômbia, mostrou que 53% das pessoas com nanismo e com idade entre oito e 17 anos sentem dor em pelo menos uma parte do corpo.

Formada em fisioterapia, Ana Maria Almeida explica que a doença impacta diversos aspectos do corpo humano. “O nanismo é uma patologia de característica dominante. Pode acontecer com qualquer casal, qualquer família que não tenha histórico de nanismo. Ele é uma mutação genética. Então a gente tem diversos tipos de complicações, desde ortopédicas até respiratórias, endócrinas, metabólicas e neurológicas.“

Além da questão médica e da dificuldade para acessar locais e realizar as tarefas do cotidiano, pessoas com nanismo enfrentam um preconceito enraizado que se manifesta de diversas maneiras e com frequência. Há percepções comuns que levam a deficiência a um patamar relacionado a piadas e infantilização.

“Já passei por tantas situações de constrangimento, que isso acaba virando comum, isso é parte do meu dia a dia. Não tem um dia que eu saia na rua e não seja percebida”

Ana Maria Almeida, coordenadora de RH

E ela não é a única a sentir isso. Fernando Vigui, líder do Movimento Nanismo Brasil, explica como a falta de pertencimento limita a existência e conquista da vida plena para essa parcela da população.

“É como se a sociedade tivesse todas as dificuldades e obrigações, com seus sonhos e objetivos, e de repente entrasse ali um desenho animado em que as pessoas paravam tudo, chamavam atenção e olhavam com um ar de ‘olha ali que bonitinho, que fofo’. A gente tem um histórico de preconceitos, desde contos de fadas e histórias medievais até hoje em dia na televisão, onde toda figura de uma pessoa com nanismo é caricaturizada.“

Essa infantilização é uma das diversas formas de manifestação do capacitismo, preconceito contra cidadãos com deficiência.

Uma das mais comuns está na maneira como algumas pessoas se referem às com nanismo, como explica Vigui: “As pessoas usam muito a terminologia ‘anão’ para nomear pessoas com nanismo. Então acaba que aquele não é o José, aquela não é a Maria, aquele é o anão. E quando a gente usa a terminologia correta, pessoa com nanismo, que retrata a nossa condição física, a sociedade acha que a gente não gosta de anão, que não queremos que as pessoas nos vejam como anões. Mas não é isso, é o que a terminologia carrega. Anão se tornou uma palavra pejorativa.“

Além desta, outras violências diárias levaram Vigui a fundar o que hoje se constitui como o Instituto Nacional de Nanismo, que contempla o Movimento Somos Todos Gigantes, destinado a crianças com nanismo, e o Movimento Nanismo Brasil, voltado para o público adulto.

A ideia da iniciativa é realizar ações de combate ao preconceito e luta pela conquista dos direitos dessa parcela da população. Por meio dela, profissionais especializados atuam conduzidos por pilares que buscam estabelecer melhor acesso à saúde, além da luta por pertencimento e empoderamento.

“A gente quer muito desconstruir e naturalizar, criar um movimento em prol das pessoas com nanismo e convidar talentos para trabalharmos juntos pelo o que a gente acredita“, conta o fundador do instituto.

Publicada originalmente na CNN Brasil
Foto em destaque: Reunião do Instituto Nacional do Nanismo/Por Adma Santos

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