Quando o diagnóstico não chega

A realidade de muitas famílias atípicas e o neurodesenvolvimento, o sofrimento familiar e o direito à inclusão

Por Melaine Machado*

Receber um diagnóstico nunca é simples. Para nenhuma família. Mas não receber um diagnóstico correto, no tempo adequado, pode ser ainda mais doloroso — porque deixa a criança e seus cuidadores em um lugar de incerteza, culpa, insegurança e desamparo. Essa é uma realidade que muitas famílias atípicas vivem diariamente no Brasil, especialmente fora dos grandes centros urbanos.

É importante dizer com clareza: transtornos do neurodesenvolvimento impactam profundamente a vida da pessoa e de toda a família. Não apenas pelo comportamento ou pelas dificuldades da criança, mas pelo efeito em cadeia que isso gera — emocional, social, financeiro e relacional. Quando não há um diagnóstico bem conduzido, esse impacto se intensifica.

No campo clínico, sabemos que o diagnóstico de Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC), de forma criteriosa, costuma ser fechado com mais segurança a partir da adolescência, quando há maturidade cognitiva suficiente para diferenciar pensamentos obsessivos, rituais compulsivos e outros quadros que podem se parecer com o TOC na infância. Antes disso, muitas manifestações fazem parte de transtornos do neurodesenvolvimento, especialmente do Transtorno do Espectro Autista (TEA), ou de quadros relacionados à ansiedade, rigidez cognitiva e dificuldades de autorregulação.

O problema é que, quando esse cuidado diagnóstico não acontece, famílias inteiras ficam presas em rótulos imprecisos. E isso não é apenas uma questão técnica — é uma questão de direitos. Um diagnóstico adequado é, muitas vezes, a porta de entrada para terapias, acompanhamento multidisciplinar, suporte educacional e acesso a políticas públicas. Sem ele, a família fica sozinha, tentando sobreviver.

Para muitas mães e pais, a dor não está apenas no diagnóstico em si, mas na sensação de não serem vistos. De não serem escutados. De perceberem que algo não vai bem com seus filhos e não encontrarem profissionais capacitados, serviços acessíveis ou orientações claras. No chamado “Brasil profundo”, essa realidade é ainda mais dura: faltam especialistas, faltam serviços públicos estruturados, faltam equipes interdisciplinares, faltam informações confiáveis. Falta, sobretudo, uma cultura de inclusão da neurodiversidade.

A neurodiversidade nos ensina que não existe apenas um jeito legítimo de perceber, sentir e existir no mundo. Crianças neurodivergentes não estão “erradas” — elas funcionam de maneira diferente. O sofrimento surge quando o ambiente não compreende, não acolhe e não se adapta. E quando a família, já fragilizada, precisa lutar sozinha por algo que deveria ser garantido como direito básico.

É por isso que precisamos ampliar o olhar. Precisamos entender que o transtorno do neurodesenvolvimento não afeta apenas a criança, mas toda a dinâmica familiar: a saúde mental dos cuidadores, a vida profissional, as relações sociais, a renda, o acesso à educação e à saúde. E precisamos falar disso sem preconceito, sem romantização e sem culpabilização.

Pensar em inclusão hoje é pensar em políticas públicas, em formação de profissionais, em acesso real a diagnóstico e intervenção de qualidade. É legítimo — e necessário — refletir sobre a criação de estruturas institucionais voltadas especificamente para a cultura da inclusão da neurodiversidade. Porque essa não é uma demanda pontual; é uma realidade crescente e permanente da nossa sociedade.

Enquanto isso não acontece plenamente, o mínimo que podemos fazer é informar, acolher e dar visibilidade. Olhar para essas famílias com respeito, escutar suas histórias e reconhecer suas dores. Diagnóstico não é sentença — é direção. E direção muda vidas.

Que possamos construir um Brasil onde nenhuma família precise implorar por escuta, onde nenhuma criança fique invisível por falta de estrutura, e onde a neurodiversidade seja compreendida como parte legítima da condição humana.

Viver sem preconceitos é, antes de tudo, viver com responsabilidade social e empatia.

*O texto produzido pelo autor não reflete, necessariamente, a opinião do Portal VSP

Melaine Machado
Colunista VSP

Profissional de Educação Física, psicomotricista clínica, especialista em desenvolvimento infantil. Criadora dos Projetos “Brincar Sensorial ” e “SOS mães atípicas” (a importância de cuidar de quem cuida). Desde 1996 tem proporcionado a inclusão social das crianças por meio do BRINCAR, que são atividades lúdicas que auxiliam no desenvolvimento. Nas redes sociais aborda os temas em @melaine_motricidade.

Foto: Seguire Núcleo de Terapia

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