Voxzogo, e os benefícios do primeiro remédio para tratamento do nanismo

Medicamento, porém, ainda é de alto custo e as famílias têm de recorrer à Justiça para garantir o acesso

Por Cleber Siqueira

O Voxzogo é o primeiro medicamento aprovado para tratamento da acondroplasia, doença que afeta o crescimento, ou nanismo. Apesar de liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde novembro de 2020, o medicamento somente foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Hoje, em todo país, 36 crianças e adolescentes já o utilizam.

Segundo dados do BioMarin, laboratório responsável pelo remédio que estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência, em todo mundo já são mais de mil pacientes tratados com o remédio.

Recentemente, o Instituto Nacional de Nanismo publicou depoimentos de mães que puderam expressar a alegria pelo tratamento e o sentimento ao ver a possibilidade de uma melhor qualidade de vida para seus filhos.

Neila Paixão Monteiro, falou sobre o início do tratamento de sua filha, Maria Fernanda Monteiro, de 2 anos, que recebeu a primeira dose do medicamento em 20 de maio de 2022. Segundo a mãe, Maria Fernanda, que foi a primeira criança brasileira a receber o medicamento pela via judicial, em poucos meses já apresentava vários avanços. “Em mais de 7 meses, ela cresceu quatro centímetros em estatura e foram 2 centímetros de comprimento dos braços apenas nos últimos dois meses. A pediatra fez os cálculos e ela está crescendo a uma velocidade de 6,4 porcento ao ano. Está praticamente acompanhando a velocidade de crescimento das crianças sem nanismo do mesmo sexo e idade” explica. Mas para a mãe, tudo isso “é muito mais que os centímetros que ela vai ganhar, é sinônimo de independência e qualidade de vida“.

Hanna, de 3 anos, moradora de Itanagra, na Bahia, começou a utilizar o Voxzogo agora em janeiro de 2023 e, apesar de ainda não ter condições de apresentar diferenças físicas, sua mãe, Tatiane Barbosa dos Santos, diz que a sensação é inexplicável. “Estamos vendo o cuidado de Deus em cada detalhe e o cumprimento das promessas dele. Hoje sei que minha filha pode ter melhoras na qualidade de vida não apenas em relação à estatura, mas em consequências que o nanismo traz. Só tenho a agradecer“, completa.

Já para Davi Ishii, que mora em São Paulo e tem 3 anos e 11 meses, as aplicações começaram apenas em setembro passado, mas desde então, o garotinho cresceu 3 centímetros e viu seus pés ficarem maiores. “Fazia mais de um ano que usava o mesmo número. Nunca fiquei tão feliz em comprar tudo novo. Na gestação do Davi, quando o dr. Wagner comentou conosco, isso parecia um sonho distante. Quando houve aprovação do FDA e da Anvisa começamos a ficar felizes e quando o remédio chegou em casa foi um dos dias mais importantes da vida. A palavra é esperança! Temos a esperança que esse medicamento poderá dar melhor qualidade de vida ao Davi, reduzindo algumas comorbidades da condição“, finalizou a mãe, Arieli Ishii.

Luisa, que tem 6 anos e é de Joinville, Santa Catarina, recebeu o medicamento em dezembro, no dia de sua festa de aniversário e a primeira dose foi aplicada em 20 de dezembro de 2022. Ela é mais uma que passou a receber o medicamento apenas recentemente, mas já apresenta diferenças positivas. “Em menos de um mês já percebemos muitos avanços, principalmente no pescoço e nos ossos longos. Também teve mudança no sono. Desde a primeira aplicação ela dorme a noite inteira“, acrescenta a mãe, Bianca Oliveira.

A mãe conta ainda que ter acesso ao Voxzogo não foi nada tranquilo. “Foi um ano de luta e no dia que chegou eu nem dormi, fiquei sentada ao lado da conservadora pensando em como nosso futuro será diferente daqui pra frente. Agora, eu quero achar uma maneira de ajudar crianças que ainda não tiveram acesso ao medicamento, mas ainda não sei como. A ficha ainda não caiu completamente, estamos meio anestesiados.”

– Voxzogo no Brasil e no mundo –

Quando o medicamento foi aprovado no Brasil, as duas principais agências reguladoras do mundo já haviam aprovado a utilização: a Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) e a Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). O custo anual, entretanto, é de R$ 2,6 milhões e, como a droga ainda não integra o Sistema Único de Saúde (SUS), os pais têm recorrido à Justiça para garantir o acesso, como foram os casos das famílias que ilustram essa matéria.

Em 18 de janeiro de 2023, o desembargador federal Marcelo Saraiva, da quarta turma do Tribunal Regional Federal da 3ª Região (TRF3), manteve a decisão que determinou à União e ao Estado de São Paulo o fornecimento gratuito do medicamento Voxzogo.

Com informações do Instituto Nacional de Nanismo
Foto em destaque: Maria Fernanda foi a primeira criança brasileira a receber o medicamento pela via judicial / Por: Instituto Nacional de Nanismo

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