O TEA, o acolhimento e o suporte à família

O diagnóstico de autismo e um chamado por políticas humanizadas

Por Melaine Machado*

Quando uma família recebe o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), a atenção naturalmente se volta para a criança e para todas as intervenções que possam favorecer o seu desenvolvimento. No entanto, é preciso lembrar que quem acompanha essa jornada diariamente é a família. Ela é o primeiro ambiente de cuidado, proteção e estímulo, e por isso também precisa de acolhimento, informação e suporte para sustentar o caminho de desenvolvimento da criança.

O impacto do do diagnóstico costuma ser profundo. Muitas famílias relatam esse momento como um choque, trazendo sentimentos de angústia, tristeza, medo e insegurança. A literatura científica já demonstrou que esse impacto emocional, quando não é devidamente amparado, pode levar a sobrecarga, adoecimento e dificuldades no vínculo familiar. Por outro lado, quando há suporte psicológico, social e educacional, a família se fortalece e consegue oferecer um cuidado mais equilibrado e saudável para a criança.

É nesse ponto que se torna urgente refletir sobre políticas públicas e também sobre a responsabilidade dos sistemas de saúde, públicos e privados. No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) possui servicos como os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) e os Centros Especializados em Reabilitação (CER), além da chamada Linha de Cuidado do TEA, que organiza fluxos de atenção e apoio multiprofissional. Em 2023, houve um avanço importante quando o Ministério da Saúde incluiu o tratamento do autismo na Política Nacional da Pessoa com Deficiência, destinando recursos específicos para esse atendimento. Ainda assim, o acesso a esses serviços muitas vezes é limitado e desigual, deixando famílias sem apoio no momento em que mais precisam.

Além disso, existem direitos garantidos por lei que nem sempre chegam de forma clara às famílias. A Lei n° 12.764/2012. conhecida como Lei Berenice Piana, reconhece a pessoa com autismo como pessoa com deficiência e assegura direitos fundamentais, como acesso à educação inclusiva, à saúde integral, ao trabalho e à previdência. O Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei n° 13.146/2015) também garante diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional e apoio psicológico aos familiares. Porém, para que esses direitos sejam efetivos, é necessário que a família tenha informação e orientação para saber como acessá- los e exigir seu cumprimento.

Na esfera privada, os planos de saúde são obrigados a oferecer cobertura de terapias essenciais, como fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional e abordagens específicas, sem limitar o número de sessões quando prescritas por profissionais de saúde. Mesmo assim, não são raros os casos de negativas ou limitações abusivas. Quando isso ocorre, famílias precisam recorrer a órgãos como a ANS, o PROCON ou até mesmo ao Poder Judiciário. Esse caminho, no entanto, é desgastante e poderia ser evitado se houvesse uma política de informação e suporte jurídico imediato após o diagnóstico.

O que se percebe, portanto, é que o foco precisa se ampliar: não basta cuidar apenas da criança, é necessário cuidar também da família. Isso envolve oferecer apoio psicológico e social aos pais, criar centros de acolhimento específicos para orientar sobre direitos e tratamentos, capacitar profissionais de saúde e educação para acolher com empatia, e fortalecer programas que já existem em alguns lugares, como o CACTO, que cuida da saúde integral de mães de crianças com deficiência ou TEA. Quando a família se sente apoiada, ela consegue fazer escolhas mais conscientes sobre o tratamento, garantir acesso à educação de qualidade e sustentar o cuidado diário sem perder de vista a própria saúde e qualidade de vida.

Cuidar da família é cuidar da criança. O diagnóstico de autismo não deve ser um ponto final, mas um ponto de partida para a construção de uma rede de apoio justa, humana e amorosa. Políticas públicas, planos de saúde e toda a sociedade precisam caminhar juntos para que, além de terapias e intervenções, exista também escuta, orientação e acolhimento Porque, quando a família é fortalecida, toda a rede em torno da criança se fortalece, e é assim que se constrói um futuro mais inclusivo, mais justo e mais cheio de possibilidades.

*O texto produzido pelo autor não reflete, necessariamente, a opinião do Portal VSP

Melaine Machado
Colunista VSP

Profissional de Educação Física, psicomotricista clínica, especialista em desenvolvimento infantil. Criadora dos Projetos “Brincar Sensorial ” e “SOS mães atípicas” (a importância de cuidar de quem cuida). Desde 1996 tem proporcionado a inclusão social das crianças por meio do BRINCAR, que são atividades lúdicas que auxiliam no desenvolvimento. Nas redes sociais aborda os temas em @melaine_motricidade.

Foto: Portal Panorama Farmaceutico

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