Dia mundial da paralisia cerebral: os desafios contra o preconceito

Segundo dados do MS, duas a cada 1.000 crianças nascidas vivas sofrem de paralisia cerebral

Por Cleber Siqueira

Promover a diversidade, com discussões sobre a inclusão e a convivência das pessoas com paralisia cerebral quebrando os preconceitos e eliminando as discriminações. Esses são os objetivos do Dia Mundial da Paralisia Cerebral, que se celebra hoje, 06 de outubro. Segundo o movimento internacional World Cerebral Palsy Day, uma data criada para discutir e promover os direitos das pessoas com deficiência.

Dados do Ministério da Saúde mostram que a cada 1000 crianças nascidas, duas sofrem de paralisia cerebral (PC).

Uma das principais causas de PC é a hipóxia, condição em que a quantidade de oxigênio transportada para as células do corpo é insuficiente. Uma situação que ocorre quando, por algum motivo relacionado ao parto, tanto referentes à mãe quanto ao feto, existe falta de oxigenação no cérebro, resultando em uma lesão cerebral.

Em entrevista à CNN, o neurocirurgião Fernando Gomes, do Hospital das Clínicas de São Paulo explicou que a PC não é uma doença, mas sim uma lesão permanente e não progressiva do sistema nervoso central em desenvolvimento, causada pela “falta de oxigênio no tecido cerebral no momento anterior, durante ou logo após o parto“.

– Fatores de risco –

Segundo o neurocirurgião, durante a gravidez, a exposição a agentes tóxicos e infecciosos ou quando há comprometimento da nutrição do bebê, são fatores que aumentam os riscos. Outras condições, como eventos traumáticos ou falta de oxigênio na hora do parto, também podem acarretar em PC.

Rubéola, toxoplasmose e contaminação pelo Zika vírus são algumas das infecções que, durante a gestação, podem levar à paralisia cerebral do bebê.

Segundo o Ministério da Saúde, os fatores de risco mais frequentes em bebês lactentes são as infecções congênitas (15%) e do sistema nervoso central (10,6%), além do estado de mal convulsivo (22,5%). A prematuridade também está associada a esses fatores de risco em 50% dos casos.

– Características –

Ainda segundo o Ministério, a PC se apresenta de várias formas, todas relacionadas à extensão dos danos neurológicos. Lesões cerebrais mais extensas tendem a causar quadros mais graves. Os diferentes graus de comprometimento motor e cognitivo podem levar a um leve acometimento com pequenos déficits neurológicos até a casos graves, com grandes restrições à mobilização e dificuldade de posicionamento e comprometimento cognitivo associado. As alterações da parte motora incluem, problemas na marcha (como paralisia das pernas), hemiplegia (fraqueza em um dos lados do corpo), alterações do tônus muscular (espasticidade caracterizada por rigidez dos músculos) e distonia (contração involuntária dos membros).

Vale lembrar que, em todas essas situações, a fala pode ser de difícil compreensão, em virtude da pessoa ter dificuldade de controlar os músculos envolvidos na dicção. 

Em casos graves, há necessidade do uso de cadeira de rodas. Já as alterações cognitivas incluem, além da já citada dificuldade na fala, problemas no comportamento, na interação social e no raciocínio. Os pacientes também podem apresentar convulsões.

• 1 em cada 4 crianças com PC não consegue falar;
• 1 em cada 4 não pode andar;
• 1 em cada 2 tem deficiência intelectual;
• 1 em cada 4 tem epilepsia.

– Diagnósticos –

Durante a entrevista, o neurocirurgião explicou que uma das maneiras de identificar precocemente a paralisia cerebral é no acompanhamento com pediatra no inicio da vida.

“Quando não é feita a identificação logo após o nascimento, normalmente essas crianças têm marcos que são possíveis identificar, como não sorrir, ser molinha ou durinha demais, não sustentar o pescoço, não sentar, atraso na fala e no andar e no processo de aprendizagem“, disse.

– Paralisia Cerebral e Preconceito –

Também em entrevista à CNN, Ivan Baron, um influenciador de 24 anos, contou que foi uma grave infecção ocasionada por uma meningite viral que, aos três anos, causou sua paralisia cerebral. A partir dali, ele se tornou um PCD com mobilidade reduzida.

“Sempre digo que a minha deficiência não me impede de levar uma vida típica ou de fazer coisas que qualquer outra pessoa também faça. Mas a luta contra o capacitismo para fazer com que o mundo me respeite e respeite todas as pessoas com deficiência, é árdua“, ressalta o influenciador.

Para ele, que também é pedagogo, as dificuldades de frequentar lugares que não possuem acessibilidade são apenas uma das formas de capacitismo.

“Quando não proporcionam o amparo para que uma pessoa com deficiência esteja ali, isso impede que estejamos em certos espaços, como shows, ambientes públicos, escolas e muitos outros“, afirmou.

Conhecido como influenciador da inclusão, Ivan, desde 2018, publica no Instagram registros do cotidiano. De maneira descontraída, aborda assuntos sobre as pessoas com deficiência por meio de um conteúdo consistente e informativo.

Atualmente, o influenciador soma mais de 400 mil seguidores em suas redes sociais, comentando o tema para todo o Brasil.

“Eu sou pedagogo e sempre tento ser o mais didático possível ao abordar sobre o capacitismo nas redes sociais, sem atacar ou ofender alguém, porque é um preconceito pouco conhecido e abordado ainda. Sempre que possível, tento trazer o humor para os meus vídeos. Meu objetivo ali é ensinar, não cancelar uma pessoa por algo que ela disse ou deixou de dizer“, afirmou.

– Inclusão –

No Brasil, a inclusão da pessoa com deficiência é regulamentada pela Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Trata de um conjunto de dispositivos destinados a assegurar e a promover, em igualdade de condições com as demais pessoas, o exercício dos direitos e liberdades das pessoas com deficiência, visando a sua inclusão social e cidadania. É isso, por exemplo, que garante assentos preferenciais, veículos acessíveis e adaptados, sinais sonoros nos semáforos entre outros.

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 24% dos brasileiros têm algum tipo de deficiência. Porém, a realidade dessa pessoas pode ser observada na pesquisa realizada pelo Instituto Olga Kos, que mostra que apenas 2,74% estão empregados.

Na matéria da CNN, o presidente do Instituto Olga Kos, o Wolf Kos, afirmou que as pessoas com deficiência, além terem dificuldade de inserção no mercado de trabalho formal, ainda são desvalorizadas: “o salário delas varia entre 1 a 1,5 salário mínimo. A maior dificuldade é a escolaridade dessas pessoas. Então, na maioria das vezes, elas são utilizadas em subempregos“.

Para Ivan, “quando alguém propõe ‘escolas especiais” para atender crianças fora do padrão, por exemplo, essa é a mais pura amostra da exclusão social que se pode fazer numa sociedade. Precisamos que todos os espaços estejam preparados para receber todas as pessoas, não só as que estão dentro do padrão“, afirmou.

E finalizou, “eu acredito muito que a informação é o pilar fundamental para o fim de qualquer tipo de preconceito. Então, quanto mais disseminação de informação, menos pessoas preconceituosas haverá. Eu sou uma pessoa com deficiência, tenho plena capacidade de realizar tudo que uma pessoa padrão faz e tive ajuda de muitos profissionais da medicina durante a minha infância para que isso fosse possível.“

* O Ministério da Saúde disponibiliza pela Internet o manual Diretrizes de Atenção à Pessoa com Paralisia Cerebral. Nele, além da metodologia e do histórico da PC, é possível obter informações completas sobre diagnósticos, fatores de risco e cuidados e atenção à pessoa com paralisia cerebral. Para ler o PDF, clique aqui.

Com informações do MS e da CNN
Foto: Ivan Baron/Reprodução Instagram

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