A solidão das mães especiais no Brasil

A maternidade e a deficência entre o cuidado e o abandono

Por Renata Juliotti*

No Brasil, falar sobre deficiência é, inevitavelmente, falar sobre desigualdade. E quando essa realidade atravessa a maternidade, ela se torna ainda mais complexa, invisibilizada e, muitas vezes, solitária. Seja no lugar de fala da mãe com deficiência, seja na experiência da mãe que cuida de uma criança com deficiência, há um ponto em comum: a ausência estrutural de suporte.

Este não é apenas um debate sobre cuidado. É um debate sobre justiça social, reconhecimento e sobrevivência.

-Um país onde a deficiência já nasce em desigualdade-

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, o Brasil possui cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, o que corresponde a aproximadamente 7,3% da população. Esse grupo enfrenta desigualdades profundas em educação, renda e acesso ao trabalho.

A taxa de participação no mercado de trabalho é menos da metade da população sem deficiência, e o acesso à educação também é significativamente menor . Esses dados não são apenas estatísticas: eles estruturam o cotidiano das famílias — especialmente das mulheres.

Porque, na prática, a deficiência no Brasil tem gênero.

-Maternidade e deficiência: quando o cuidado é feminizado-

A maternidade no contexto da deficiência é marcada por uma sobrecarga estrutural que recai quase exclusivamente sobre as mulheres.

Dados do Instituto Baresi, em 2012, apontavam que até 78% dos homens abandonam o lar após o diagnóstico de deficiência de um filho. Isso significa que, para muitas mulheres, a maternidade atípica não é apenas um exercício de cuidado intensivo — é também uma experiência de abandono, precariedade e solidão.

Essa realidade revela um padrão: o cuidado, no Brasil, é socialmente atribuído às mulheres, mas não é socialmente sustentado.

-A solidão das mães de crianças com deficiência-

Para mães de crianças com deficiência, o cotidiano é atravessado por múltiplas barreiras:

1. Falta de apoio institucional
Embora existam políticas públicas na teoria, na prática sua implementação é fragmentada. O acesso a terapias, diagnósticos e acompanhamento especializado pelo sistema público é lento, desigual e, muitas vezes, insuficiente.

2. Falta de informação qualificada
Muitas mães relatam que recebem o diagnóstico dos filhos sem orientação adequada. O que vem depois — caminhos terapêuticos, direitos, estratégias de cuidado — precisa ser descoberto de forma solitária, muitas vezes por tentativa e erro.

3. Dificuldade de acesso à saúde e educação
Filas longas, ausência de profissionais especializados, escolas sem estrutura inclusiva e falta de acessibilidade são barreiras constantes. Embora a matrícula escolar seja alta, a qualidade da inclusão ainda é desigual.

4. Alto custo da acessibilidade
Tecnologias assistivas, terapias, cuidadores, transporte adaptado, tudo isso tem um custo elevado. Em um país onde muitas dessas famílias vivem com renda baixa ou instável, o acesso se torna limitado ou inexistente.

E aqui está um ponto central: a deficiência e a pobreza se retroalimentam. Famílias com crianças com deficiência tendem a ter menor inserção no mercado de trabalho — especialmente as mães, que frequentemente deixam suas carreiras para assumir o cuidado integral.

-A experiência da mãe com deficiência: entre o capacitismo e o silenciamento

Se a maternidade de crianças com deficiência é invisibilizada, a maternidade de mulheres com deficiência é ainda mais marginalizada.

Mães com deficiência enfrentam uma dupla camada de preconceito:

● a ideia de que não são capazes de cuidar;

● e a constante vigilância sobre sua autonomia.

Seu direito à maternidade é frequentemente questionado — social, institucional e até juridicamente em alguns contextos.

Além disso, enfrentam:

● barreiras físicas no acesso a serviços de saúde (consultórios, maternidades, exames);

● ausência de políticas de apoio específicas;

● invisibilidade nas políticas públicas de cuidado.

A maternidade, nesse caso, não é apenas um desafio cotidiano — é também um ato político de afirmação de capacidade e autonomia.

-Entre dois lugares de fala: quem cuida também precisa ser cuidada-

Há uma interseção importante entre essas duas experiências:

● A mãe com deficiência luta para exercer sua maternidade com dignidade.

● A mãe de uma criança com deficiência luta para sustentar o cuidado em condições adversas.

Ambas enfrentam:

● isolamento social;

● sobrecarga emocional e física;

● ausência de redes de apoio;

● negligência institucional.

E ambas são impactadas por um mesmo sistema: um modelo social que não reconhece o cuidado como responsabilidade coletiva.

-O custo invisível: saúde mental, tempo e futuro-

A solidão dessas mães não é apenas emocional — ela tem consequências concretas:

● aumento de adoecimento mental (ansiedade, depressão, exaustão);

● ruptura de trajetórias profissionais;

● empobrecimento progressivo;

● redução de participação social e política.

O tempo dessas mulheres é capturado pelo cuidado, sem redistribuição, sem suporte, sem reconhecimento. Superar esse cenário exige deslocar a responsabilidade do indivíduo para a estrutura.

Algumas mudanças centrais incluem:

1. Políticas públicas integradas de cuidado
Saúde, educação e assistência social precisam atuar de forma coordenada, com foco na família e não apenas no indivíduo.

2. Apoio financeiro e proteção social
Programas de transferência de renda e benefícios precisam considerar o custo real da deficiência.

3. Acesso à informação qualificada
Diagnóstico deve vir acompanhado de orientação, rede de apoio e caminhos claros.

4. Reconhecimento do cuidado como trabalho
O cuidado precisa ser valorizado economicamente e socialmente.

5. Inclusão das mães nas decisões
Nada sobre elas sem elas. Políticas públicas devem ser construídas com a participação ativa dessas mulheres.

A maternidade no contexto da deficiência não pode continuar sendo tratada como uma experiência individual, privada e invisível. Ela é um fenômeno social e, portanto, político. Entre o cuidado e o abandono, milhares de mulheres no Brasil sustentam, sozinhas, sistemas inteiros que deveriam ser coletivos. Reconhecer essa realidade é o primeiro passo. Transformá-la é uma responsabilidade de toda a sociedade.

*O texto produzido pelo autor não reflete, necessariamente, a opinião do Portal VSP

Foto: Reprodução Internet/Blog Deficiente Ciente

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