Fevereiro roxo: fibromialgia, dor invisível e direitos reais

Frequentemente invisibilizada e, por isso, alvo de descrédito, a conscientização sobre fibromialgia torna-se particularmente necessária

Por Renata Juliotti*

Fevereiro é tradicionalmente marcado por campanhas de conscientização sobre condições crônicas, entre elas a fibromialgia. No contexto do Fevereiro Roxo, a mobilização pública cumpre uma função decisiva: ampliar o conhecimento social, reduzir estigmas e qualificar o debate sobre direitos, acesso à saúde e inclusão. No caso da fibromialgia, essa conscientização é particularmente necessária, pois se trata de uma condição frequentemente invisibilizada e, justamente por isso, ainda alvo de descrédito, discriminação e barreiras concretas à participação plena na vida social.

A fibromialgia é caracterizada por dor musculoesquelética difusa e persistente, frequentemente associada a fadiga intensa, alterações do sono, sintomas ansiosos e depressivos, além de dificuldades cognitivas que podem afetar memória e concentração. Sua manifestação é heterogênea: há períodos de maior estabilidade e fases de exacerbação, que variam de pessoa para pessoa. Embora nem sempre existam marcadores laboratoriais específicos, seus efeitos funcionais são reais e podem ser profundos na experiência cotidiana. Em termos epidemiológicos, estimativas apontam prevalência relevante na população, com incidência significativamente maior entre mulheres, um dado que evidencia não apenas um recorte de gênero, mas também a necessidade de reconhecer como desigualdades históricas atravessam o modo como a dor é percebida, validada e tratada.

A dimensão social da fibromialgia não pode ser dissociada do estigma. Por ser uma condição muitas vezes “invisível” aos olhos de terceiros, é comum que pessoas com fibromialgia sejam submetidas a interpretações moralizantes, como se a dor fosse exagero, falta de esforço ou fragilidade emocional. Esse tipo de julgamento produz consequências concretas: atrasa diagnósticos, fragiliza vínculos familiares e comunitários e aprofunda sofrimentos que poderiam ser mitigados com acolhimento, informação e redes de apoio. A discriminação também se expressa em ambientes institucionais, inclusive no trabalho, onde a falta de compreensão sobre a condição pode resultar em perda de oportunidades, assédio velado e exigências incompatíveis com a variabilidade dos sintomas.

No cotidiano, a fibromialgia pode limitar atividades consideradas simples, como:

●  Permanecer por longos períodos em uma mesma posição,
●  Realizar deslocamentos, manter rotinas domésticas,
●  Estudar ou sustentar atenção contínua em tarefas cognitivas.
●  A fadiga e o “nevoeiro mental” podem afetar rendimento e autonomia, exigindo pausas, adaptação de ritmos e reorganização de rotinas.

Em termos sociais, a imprevisibilidade das crises pode levar ao cancelamento de compromissos e à redução de participação em atividades culturais, comunitárias ou familiares, o que tende a favorecer isolamento e piora da qualidade de vida.

Nesse cenário, ganham relevância os avanços normativos no Brasil.

A Lei nº 15.176, de 23 de julho de 2025, estabeleceu diretrizes para a atenção a pessoas com fibromialgia e condições correlatas, com ênfase em cuidado multidisciplinar, disseminação de informações, capacitação de profissionais, incentivo à inserção no mercado de trabalho e fortalecimento de pesquisas, incluindo o mapeamento epidemiológico.

Um ponto central é o reconhecimento de que, a depender do caso concreto, a pessoa com fibromialgia pode ser equiparada a uma pessoa com deficiência, desde que essa condição seja constatada por avaliação biopsicossocial realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar, nos parâmetros previstos na Lei Brasileira de Inclusão. Na prática, essa abordagem desloca o debate do diagnóstico isolado para a funcionalidade e para as barreiras enfrentadas no cotidiano: não se trata de “rótulo”, mas do reconhecimento de impedimentos que, em interação com obstáculos sociais, ambientais e institucionais, podem restringir atividades e participação.

Essa orientação dialoga com referências internacionais que compreendem deficiência e inclusão sob uma perspectiva de direitos. A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência afirma a obrigação de combater a discriminação e de promover acessibilidade, igualdade de oportunidades e adaptações razoáveis, inclusive no mundo do trabalho. Em termos práticos, isso significa reconhecer que ambientes “padronizados” podem se tornar excludentes quando ignoram necessidades de acomodação, flexibilidade e condições adequadas de desempenho. Quando a fibromialgia produz limitações funcionais significativas, medidas como pausas estruturadas, ergonomia, ajustes de jornada, flexibilização de metas, possibilidade de trabalho remoto quando pertinente e gestão de demandas com previsibilidade podem ser decisivas para preservar produtividade com dignidade e evitar afastamentos.

No plano da saúde pública, o debate internacional sobre dor crônica também é relevante. Ao tratar a dor crônica de modo mais sistemático em classificações de saúde, reforça-se que não se trata apenas de um sintoma secundário, mas de uma condição que precisa ser registrada, compreendida e enfrentada de forma estruturada. Isso impacta políticas públicas, planejamento de serviços, formação profissional e alocação de recursos, além de contribuir para reduzir a invisibilidade estatística que, muitas vezes, sustenta a negligência institucional.

Conscientizar sobre fibromialgia, portanto, é mais do que informar: é uma agenda de advocacy por reconhecimento e por justiça social. Exige qualificação do cuidado em saúde, combate ao estigma e construção de ambientes inclusivos, sobretudo em espaços de trabalho e educação. Exige também que a avaliação biopsicossocial prevista em lei seja aplicada com rigor técnico e sensibilidade, considerando não apenas sintomas, mas impactos funcionais e restrições de participação impostas por barreiras externas. Por fim, exige uma mudança cultural: escutar a experiência de quem vive com dor crônica, reconhecer a legitimidade desse sofrimento e compreender que inclusão não é concessão, mas cumprimento de direitos.

Fevereiro Roxo, nesse sentido, convida sociedade e instituições a substituir desconfiança por evidência, julgamento por responsabilidade pública e invisibilidade por políticas e práticas que assegurem dignidade, acesso e participação. Quando a informação circula e as estruturas se adaptam, a vida cotidiana se torna mais possível, e a cidadania, mais plena.

*O texto produzido pelo autor não reflete, necessariamente, a opinião do Portal VSP

Renata Juliotti
Colunista VSP

Especialista em Direitos Humanos, Comunicação Inclusiva e Desenvolvimento Social. Secretária executiva do Stakeholder Group de Afrodescendentes da ONU e fundadora da Inclusive Agency, atua com indicadores de inclusão, justiça e reparação da população com deficiência. Doutoranda em comunicação e educação humanitária, dedica-se à pesquisa sobre gênero, juventude, raça, deficiência e equidade intergeracional.

Foto: clsp.com.br/blog/

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